Teenagerflamingo

es gibt nur sehr wenige menschen (4) denen gegenüber ich keine mütze getragen haben in den letzten monaten. mützen sind seid der zweiten chemo meine schutzhelm gegen angestarrt werden und verletzbar sein von außen und einem getriggert sein wenn ich mir selbst des haarlosen schädels bewusst wurde.

jetzt fühle ich den samtigen flaum unter meinen händen. jeden morgen. als könnten haare über nacht wachsen. ich spüre meine hände sanft über das streichen, was ein mensch ganz nah bei mir anfangs mit: „siehst aus wie ein flamingokücken“ kommentierte. und eineinhalb wochen später mit: „jetzt biste nen teenagerflamingo“

nicht bei jeder chemo fallen die haare aus. bei vielen aber schon. und nicht nur die sichtbaren kopfhaare. es ist ein moment wo zumindest für mich, der eingriff den eine krebserkrankung und deren therapie bedeutet, spürbarer wurde. ich mich ohnmächtig fühlte. schutzlos. nah an empfindungen die eng mit früherem erleben verknüpft sind. erdrückt von der notwendigkeit zwischen lebensbedrohlicher gewalt von früher und bedrohlicher erkrankung heute immer wieder zu unterscheiden. es fühlt(e) sich oft an, als müsste ich beidem gleichermaßen aufrecht stehend begegnen. manchmal war_ist dass unglaublich kräftezehrend.

dann habe ich worte von einer person gelesen, die ihre glatze als teil ihrer ritterrüstung als „cancerfighter“ fühlt. das sie stolz ist, diese kämpferin zu sein und genauso auch die glatze trägt. mich haben diese worte einige tage sehr beschäftigt. und heute bin ich dann voller stolz mit meinem teenagerflamingoflaum über den wochenmarkt gelaufen. die blicke der drei frauen an ihrem tisch im café haben mich trotzdem getroffen. aber ich bin ja auch nicht unverwundbar. in keinerlei hinsicht. nur eben ein teenagerflamingo.

nachtrag: eine chemotherapie besteht aus verschiedenen zyklen. der erste enthält oft ein medikament das schnellwachsende zellen angreift: das trifft dann tumorzellen wie eben auch zum beispiel haarwurzeln. dieser erste zyklus war in meinem fall/ ist oft eine mehrstündige infusionsprozedure alle drei wochen. vier mal. dem folgt dann in meinem fall / meistens ein weiterer zyklus von wöchentlichen infusionen über mehrere stunden bis zu zwölf mal. also für drei monate. jeder dieser chemotage ist unglaublich anstrengend.schmerzen, übelkeit, erschöpfung. in den tagen danach eine immer wieder andere abfolge von nebenwirkungen. für mich waren die schlimmsten heftige übelkeit während des ersten zyklus, entzündungen im gesamten nasen-rachenraum, gliederschmerzen, schlaflosigkeit. zunehmende neuropathien mit diesem zweiten zyklus. körperliche und psychische erschöpfung. manche nebenwirkungen werden angehäuft mit jeder chemo, manche treten tageweise auf. am schwierigsten ist, das mit dem beginn der chemo der gesamte biologische rythmus des körpers angehalten wird, als wäre der körper vor eine betonwand gefahren. wechseljahresähnliche beschwerden. aber es ist ein großer unterschied ob ein körper in seinem eigenen rhythmus in einen natürlichen prozess der veränderung eintritt oder durch einen eingriff von außen plötzlich angehalten ist in seinem natürlichen rythmus.

die haare sind übrigens weiterhin nicht fest verwurzelt und können leicht wieder ausfallen bzw. bei reibung ( augen wischen, darüber streichen) wieder verloren gehen. und sie wachsen wirklich langsam und auch nicht stetig. vielleicht bleibt es eine ganze weile beim teenagerflamingostatus. aber hey, wer hat schon die möglichkeit ein zweites mal teenager zu sein 😉

nacktheit

mich nackt fühlend. andere schreiben worte darüber diese nacktheit wäre die rüstung derer die gegen den krebs kömpfen. empfinde es aber als entblössung nicht entscheiden könnend mit wem ich das für mich intime wissen über den krebs in meinem körper teile. mit wemm ich etwas mich betreffendes teile. etwas körperliches nicht verbergen können erinnert an altes, damals beschämendes. jetzt gerade fühle ich mich wund vom ungewollt gesehen werden und vom empfinden alten ausgeliefert seins. es ist keine gewalt die im heute zu einem empfinden führt das an alte grenzverletzungen erinnert die damals mit aller gewalt passierten. das ist ein unterschied. und trotzdem macht es mich gerade müde.

nr. 4

zum 4. mal laufen innerhalb von 5 stunden nacheinander 8 beutel flüssigkeit über den port in den körper. 2 davon enthalten „die chemo“. alle anderen sind medikamente gegen nebenwirkungen. inzwischen hat es einen rythmus. ankommen.beutel 1 abklemmen weil wir mit „strüppi“ dem infusionsständer nicht in gekachelte räume können wegen triggerpotenzial. klo. beutel 2 und 3. abklemmen. klo. übelkeit. traumarbeit. beutel 4 und 5. klo. müdigkeit. ablenken. arztgespräch. die letzten 3 beutel. medikamente für die nächsten tage einpacken. auf der heimfahrt völlig ko einschlafen.

die 4. chemo ist ne arschkrampe. der körper ist voll. mit chemie. 3 tage danach diesmal nur liegen. jede anstrengung braucht energie. die nicht da ist. alle 2 stunden essen weil wir inzwischen wissen das übelkeit auch ein zeichen für fehlenden brennstoff im körper ist. essen können wir diesmal nur was geruchsneutral ist. überhaupt halten wir keinerlei gerüche aus. sofortige übelkeit. entgrenzung. erschöpfung. ein bisschen entmutigung. schwierige gedanken schleichen sich ein. an tag 5 lässt der enervierende geruch der chemo nach. in der nacht entbrennt eine entzündung in nase, mund, hals. tag 6 verbringen wir im krankenhaus. uns wird schlecht wenn sich auch nur eine tür auf und zu bewegt. an tag 9 lassen die nebenwirkungen etwas nach und die entzündungen gehen auf die augen über. dafür müssen wir nur noch alle 4 stunden essen. morgen ist tag 10. und dann haben wir noch 11 tage bis der zweite chemo-zyklus beginnt. dann 12 mal jede woche aber nur 2 einhalb stunden mit anderen nebenwirkungen. irgendwie klingt dieser text nüchtern. ist eine zwischenstandsmeldung. mehr geht grad nicht.

ein text über mich, dich und andere? uns

auf jeden fall ziemlich gedankenvoll und sicher auch nicht ganz zu ende gedacht. aber manches lässt sich nicht zu ende denken oder fertig in worte verpacken.

es gibt so unendlich viele dinge um die wir wissen. aus den nachrichten. aus dem was wir im alltag sehen. in den augen eines gegenüber. von dem wir hören. vielleicht auch ungewollt in einem gespräch neben uns in der bahn. annahmen. aus dem geschichtsunterricht in die realität übertragen in ihrer bedeutung für die damalige generation menschen.

dinge die angst machen können. unbegreiflich sein. nur schwer zu erfassen als real geschehend, nebenan, kilometerweit entfernt.

wir wissen von kriegen.. menschen die im meer ertrinken auf dem weg in ein erhofftes besseres, sicheres leben. ungesehene kinder die jeden tag und jede nacht gewalt erleben wie wir sie selbst erfahren haben. umweltreaktionen die katastrophal für die betroffenen menschen und regionen sind. und dennoch immer mehr aufzeigen wie wir die welt aufbrauchen. krankheiten die wie seit eineinhalb jahren den alltag von menschen auf der ganzen welt beeinflussen. oder in unserem wissen existieren aber im stillen menschen sterben lassen die ihren freund*innen schmerzlich fehlen aber für andere unbekannte bleiben. krankheiten die nicht uns betreffen was uns hilft ihre bedrohlichkeit in grenzen zu halten. so vieles was jedes leben beeinflusst, verändert, enden lässt auf eine ungewollte, manchmal von menschen verursachte weise, ein andermal durch medizinische erklärbare auslöser.

allein wäre jeder mensch nichts von alledem gewachsen. wir erfahren gerade sehr viel support, zuwendung, offenheit und unterstützung. sehen verletzungen und ängste anderer. hören worte die uns einladen, gemeinsam damit zu sein.

es gibt diesen satz, das es ein ganzes dorf bräuchte um ein kind aufzuziehen. vielleicht ist es auch eine art dorf die hilft mit krankheiten wie unserer umzugehen und darin zu wachsen, manchmal auch auszuhalten.

manchmal kann man nicht viel tun. aber manchmal ist es ein lächeln, wenige worte, sich als gegenüber erkennbar zeigen. das so viel sein kann.

wenn wir uns etwas wünschen können, dann dass was wir gerade erfahren an zugewandheit, vorsicht vor unserer verletzbarkeit, achtung unseren ängsten und gefühlen gegenüber _ übertragbar wäre auf noch weniger begreifbare lebenserfahrungen wie gewalt und flucht aus unterschiedlichsten lebenserfahrungen. vielleicht sollten wir einfach immer voneinander annehmen das wir erfahrungen haben die uns als mensch betreffen, verletzen, zurücklassen, verlust erleiden, zukunft verunsichern, angst machen und schon deswegen einander anlächeln und im gegenüber das eigene mensch sein vermuten lassen.

brust, weiblichkeit und sexualobjekt

wir verstehen uns als non- binär. die auseinandersetzung mit diesem thema war lang und ist nicht abgeschlossen. bedeutet auch um einiges mehr als nur geschlechtliche zugehörigkeit. ist für uns teil von identität, selbstbewusstsein und eigenem verständnis wer wir sind. als wir das erste mal in eine welt eingetaucht sind, in der sexuelles und wahrgenommes geschlecht veränderbar war, hat es uns irritiert, das im ausland gekaufte hormone und op‘s in muffigen, lonoliumverklebten krankenhäusern etwas ändern könnten an unserer angst vor dem körper. der wechsel des geschlechts fühlte sich falsch an und weniger stimmig als auf frauenparties der tür verwiesen zu werden, weil zu männlich wirkend. dem folgten viele jahre wo wir körper, gender und alles was dazu gehört links liegen gelassen haben. die dis-diagnose warf fragen auf nach der geschlechtswahrnehmung im innen und dem wieviel es eine rolle gespielt haben könnte, als mädchen geboren worden zu sein. wir tragen kleider und hosen und nagellack und base-caps und sind raus aus der gesellschaftlichen geschlechterdisskusion. wir sind wir und das ist auseinandersetzung genug.

erst mit dem immer häufiger in unserem umfeld zumindest, auftauchenden begriffen wie gender, normativen geschlechtszuordnungen, trans* , non-binary.. (usw.) wird uns die eigene gender-frage wieder bewusst. es gibt ein gegenüber im außen, mehrere termine mit intensiven gesprächen, eine entscheidung gegen eine weitere transition, eine entfernung der brüste oder weitere eingriffe, selbst hormoneinnahme fühlen sich nicht passend an. wir verlassen den letzten termin mit einer klaren entscheidung für uns: keine verändernden medizinischen eingriffe am körper, dafür aber ein sehr klares entziehen den bisherigen zuweisungen zu einem geschlecht. die selbstwahrnehmung als non-binär. wir stehen dazu im alltag, in jeder geschlechterdiskussion, in auseinandersetzungen im innen. und sind uns sicherer den je, gender und gewalterfahrungen haben viele verknüpfungen erfahren und dennoch ist unser heutiges selbsterleben nicht das ergebnis dieser gewalt. nicht mehr und für uns nicht. das mag für andere und selbst für uns auf anderen ebenen ganz anders sein.

und dann kommt die brustkrebsdiagnose. ausgerechnet. dieser teil vom körper. und na klar die frage, was wäre wenn. was wäre, hätten wir uns für die brustambutation im rahmen einer transition entschieden? vielleicht hätten der krebs sich dann woanders im körper angesiedelt.

und jetzt mit der diagnose ist es dieses geschlechtszuweisende organ, für das wir uns mit 8 schon beim schwimmunterricht geschämt haben, das teil von vielen fiesen fladhbacks ist, jetzt ist es der körperteil, der krank ist und für den wir ne menge tun müssen. unsere brust wird zum ersten teil unseres körpers der allen schutzes vor altem und neuen schmerz bedarf, wegen dem wir aushalten, das viele fremde menschen untersuchen, operieren, anschauen, ein port in der gesunden brust drohnt. jeder plötzlich weis, das wir ein (öhm zwei) brüste haben. und wir empfinden nichts sexualisiertes dabei. und sind erleichtert darüber. sie ist einfach ein teil von uns. obwohl wir dennoch den chirurgen, der den faden aus der op-narbe ziehen soll, kaum aushalten. viel zu nah und viel zu viel an unserem körper.

hätte mit jemand vor einigen wochen gesagt, das ich einen blogtext schreiben werde über meine brüste, ich wäre wohl peinlich berührt gewesen, das überhaupt jemand annimmt, das ich solche teile habe. ich hätte mich sexualisiert gefühlt, in meinen grenzen verletzt, unangenehm berührt. das knotendings macht diesen teil des körpers zu meinem und unserem und sexualisierung kommt darin nicht vor.

chemo die erste

alle diese termine sind ziemlich früh und mit anfahrt stehen wir gestern immerhin erst um acht vor der tür. wach seid halb fünf, mit dem hund draußen gewesen, tasche von 4 tagen ostsee ausgepackt, rucksack mit allem von der vorbereiteten liste für den chemo-tag eingepackt. sitzen im auto neben unserer therapeutin , kopf leer. manches vorbesprochen: zum wirklich vorbereiten blieb kaum zeit. diagnose und die letzten 4 wochen sind belastung für sich. für uns der ganze medizinkram ziemlich triggernd, manches noch im auto gar nicht vorstellbar. innen versucht zu vermitteln, wofür das heute wichtig ist und die letzten tage am meer sitzend versucht eine innere haltung zu dem jetzt zu finden.

wir wussten vorher nicht, was zu“krebs und chemo“ dazu gehört. fängt alles an mit dem (in unserem fall) gyn-termin. sie findet den knoten im stehen nicht und wir sagen nochmal: im liegen gut tastbar. da findet sie ihn dann auch und beim ultraschall nach einer weile auch genug gründe, uns an ein brustzentrum zu überweisen. wir brauchen zwei tage bis wir da anrufen und dann nochmal ein woche, bis zum termin. wir sprechen im unfeld noch wenig darüber. gibt genug alltagskram. dann mit begleitung sitzen wir vor der ärztin und diese bestätigt, das auch ihr super-ultraschall den verdacht bestätigt. also gehen wir noch schnell zur mamographie, halten die Biopsie aus und taumeln mit zwei überweisungen zum ct und zur knochenzintigrafie aus der tür. ausbreitungsdiagnostik. das wort hämmert uns tagelang durch den kopf. zwei wochen bis wir die termine hinter uns haben, eine tumorkonferenz an der wir nicht teilnehmen (müssen) aber die behandelnden ärzte und ein termin in woche drei wo uns ergebnisse und behandlungsplanung erwarten. wir sind angespannt, megaangespannt, geschockt, zwischen hochfunktional und es geht gar nichts. der arzt bei der knochenzintie ruft sein erleichterndes ergebnis in den raum wo wir auf dem rücken unter einem riesigen gerät liegen, das die aufnahmen macht. überhaupt machen wir in diesen tagen ständig dinge, die eigentlich nicht gehen. aber wir sind bei keinem termin allein. und so „lost“ wir uns auch fühlen, spüren wir diese anwesenheit, den halt, das uns gegenüber sein. freuen uns über sprachnachrichten von freundinnen die wir in doofen momenten hören, fangen an darüber zu sprechen, was gerade ist, bekommen nach und nach unsere gedanken sortiert.

am ende der woche vier sitzen wir am meer. vorher haben wir montagmorgen ein vorgespräch für die port-op, am nachmittag einen termin im studio für das perückendings ( bekommt einen eigenen Beitrag), dienstagmorgen die port-op und am nachmittag das chemo-vorgespräch. mittwoch gehen wir morgens zur zweitimpfung und danach in die arbeit. dort gibt es auch noch manches zu klären. die erste chemo fällt in woche 5 seit der diagnosestellung. chemo ist eine menge zeug das in 5 stunden aus verschiedenen beuteln in den körper läuft per infusion. zwei gegen das knotendings, etwas zum „besser fühlen“ und mehrere beutel gegen nebenwirkungen. auf die warten wir jetzt um kennen zu lernen was chemo mit unserem körper machen wird. außer dem haarausfall.

wir lesen ab und zu texte, blogs von anderen, lesen dort viel darüber mit einer solchen diagnose „plötzlich„ ein lebensveränderndes thema zu haben, von einem neuen ich, innerem wachstum. und für uns? vieles davon unbekannt, weil es bisherige strategien im umgang mit traumafolgen nicht nutzen lässt ( es ist vorbei vrs. es fängt gerade erst an) und dann wieder doch, jahrelange skillübungen kommen im hirn zum vorschein und werden verändert, angepasst, verworfen, neu ausprobiert. traumamaterial ist einfach da, braucht umgang. wie trauen uns zu sagen: mit der krebs-diagnose haben wir plötzlich ein „normales“ problem. doch es ist held*innen – haft, darüber zu sprechen, damit umgehen zu müssen? viel held*innenhafter als unser jahrelanger umgang mit trauma-folgen. jedenfalls für andere. für uns..? wir haben uns vorgenommen mit beiden seiten zu sprechen, denen einen zu zeigen was trauma und z.b. eine notwendige krebsbehandlung bedeuten und mit den anderen darüber, dass das mantra: die bedrohung/ das trauma ist vorbei, nicht verhindert, das andere neue herausforderungen dazu kommen können und umgang brauchen. und wir wissen, wir sind nicht allein. andere haben diese oder noch ganz andere „normale“ diagnosen. nur finden wir kaum artikel oder nur hinweise auf den umgang von komplexen traumafolgen mit alltagsherausforderungen die aus medizinisch schweren diagnosen entstehen.

so, weiter geht‘s

die situation hält ein ganzes potpourri an themen, emotionen und problemlagen bereit.

den vogel abgeschossen hat wohl der orthopäde, welcher die antwort:“ein neues physiorezept“ auf seine frage:„ was er noch für uns tun könnte?“ mit „nein, also ein tumor in der brust, das schließt physiotherapie aus“ beantwortet. häää?!?? er deutet dabei mit den fingern eine rückenmassage an. doppelt häää?!?!? der rücken ist hinten, der tumor vorn und überhaupt, die notwendigkeit der physiotherapie hat so gar nix mit dem knotendings zu tun, sondern mit traumafolgen. und von: „ich tausche knotendings gegen traumagedöns!“ war auch nirgens die rede. wir halten stand und gehen doch mit einem rezept, davon sind 3 termine allerdings schon aufgebraucht, bevor wir es überhaupt bei der physio abgeben. und nochmal der versuch, irgendwo in dieser stadt einen orthopädiemenschen zu finden, der traumasensibel ist. ( hilfteiche hinweise gern per mail an uns).

dann wären da noch die themen: „und plötzlich alles anders“, „krebs und trauma“, „viele-sein und und krebsbehandlung“, „hilfe brauchen und annehmen, wenns kaum zeit ist sich mit allen: „aber, dennoch‘s, kann ich nicht und anderem quirks“ auseinander zusetzen, wie im innen sinnvoll vermitteln, was gerade passiert und sich zu oft ziemlich nicht-selbst-bestimmt anfühlt, „identitätserleben vrs. chemo und haarausfall vrs. dissoziative identitätsstruktur“ , „arbeiten und belastungsgrenzen“ , „nahe menschen, soziales umfeld, unterstützungsnetzwerk, grenzen und quirks“, das „tut mir leid – sätze“ thema und öhm.. bestimmt was vergessen, aber das macht nix.

zumindest für die „innen“frage und überhaupt fürs irgendwie verstehen-finden haben wir eine idee entwicklet. zuallererst: es ist kein spiel, das ist uns sehr klar. aber um irgendwie etwas zu finden wie wir es schaffen uns zu orientieren, zusammenhänge und perspektiven zu erfassen stellen wir uns das ganze wie ein imaginatives computerspiel vor. alles ist schon da, wurde in seinen grundzügen schon definiert. es gibt zusammenhänge, abhängigkeiten und sich bedingende „spielzüge“ die festgelegt sind. dennoch gibt es handlungsoptionen, wahlmöglichkeiten und entscheidungen, die wir treffen können und die einfluß nehmen auf den weiteren verlauf. und akteure, die zusätzlich „im spiel“ sind, mit denen wir zusammen arbeiten können, die eigene „spielkonfigurationen“ haben und auch eigenständig agieren können. alles zusammen macht das ganze dreidimensional, vorstellbar und erfassbar, gibt kontexte wieder und lässt mögliche handlungsverläufe zumindest bis zu einem bestimmten punkt sichtbar werden. (wenn du am wunderbaum links abbiegst, gehst du dem missmutigen einhorn rechts aus dem weg, landest aber im dornenstrauch der selbstzweifel. um mit dem klarzukommen, brauchst du die klarheit schaffende heckenschere, die dir die das eichörnchen am fliederbusch in level 2 geschenkt hat)
legen wir mal fest, wir sind also inzwischen in level 3, verstehen langsam, welche „mitspieler“ es gibt, wie in etwa die grundspielregeln sind und welche „dinge“ es unterwegs einzusammeln gilt. ab und zu werden, wie bei jedem guten computerspiel, kleine infotexte eingeblendet und es gibt natürlich versteckte hinweise und zusatzausrüstung, die nicht immer leicht zu finden sind. (woher soll man auch wissen, das die knurrige eiche am himbeerbach wenn man um sie herumläuft auf der rückseite genug platz bietet, um mal durchzuatmen und in einem hohlraum ne softeismaschiene versteckt ist?)

level 3 ist noch etwas unberechenbar. level 4 (beginn bis ende chemo) wird etwas länger, dafür sind die wegmarkierungen dann schon sichtbarer. bis level 3 tauchten die immer erst auf, wenn man an dem entsprechenden punkt vorbei war und level 1 und 2 waren auch eher „jump and run“ versionen. wie schon gesagt, es ist kein spiel, aber uns hilft diese vorstellung, den überblick wieder zu finden und etwas draufsicht.. abstand. und weil schon einmal am tag medis nehmen eine challenge ist, so wie auch täglich genug trinken, selfcare und regenerationskram.. ebenfalls in anlehnung ans computerspiel, haben wir uns eine score-tabelle gemacht, wo tägliche punkte und zusatzpunkte am ende für alle sichtbar machen, was vielleicht noch fehlt. und die liste der zusatzpunkte für selfcare-sachen ist wirklich bunt und lang geworden 😉.

wir haben auch nachgedacht, ob das alles hier in den blog gehört. oder es einen eigenen raum dafür braucht. aber das knotendings wird ja ne weile teil von unserem alltag sein. und wenn es schon der orthopäde nicht verstehen wollte, wird es so sein, dass das traumagedöns und das knotendings eben zusammen da sein werden.